Dreamseeds Story Seoul National University Children’s Hospital 2024 Vol. 11 꿈틀꽃씨 쉼터 개소식
11번째 꿈틀꽃씨 이야기 2024 Vol. 11
Ⅳ 꿈틀꽃씨 친구들 함께해요 • 색칠하기 28 • 마음 챙기기 29 Ⅵ 꿈틀꽃씨 나누미 이야기 • 나누미 소개 38 • 나누미 소감 39 Ⅴ 마음 속 이야기 • 기쁨에게 31 • 기억하는 마음 32 Ⅶ 꿈틀꽃씨 활동 보고 • 운영 통계 40 • 2023년 예산사용내역 44 • 만족도 조사 46 Dreamseeds Story Seoul National University Children’s Hospital Ⅰ 나에게 꿈틀꽃씨란? • 나에게 꿈틀꽃씨란?! 이다! 04 Ⅱ 꿈틀꽃씨의 2023년 • 2023년 꿈틀꽃씨 한 해 소식 06 Ⅲ 꿈틀꽃씨와 함께하는 분들 • 통합케어센터 소개 20 • 어린이병원후원회를 통한 지정 기부자 22 • 물품 후원자 25 Contents 목차 11번째 꿈틀꽃씨 이야기
노준서 계속 오고 싶은 곳이다! 꿈틀꽃씨에는 제가 좋아하는 책이랑 공룡 장난감이 많아서 계속 가서 놀고 싶어요 익명 사랑의 하츄핑이다! 꿈틀꽃씨 선생님들은 스티커도 붙이고 같이 재밌게 놀아주세요 손민재 긴 여행의 휴게소이다! 힘들고 긴 치료라는 여행에서 꿈틀꽃씨는 행복하게 활동할 수 있는 휴게소 같은 존재예요 박민찬 놀이터이다! 꿈틀꽃씨에서 아이스크림 놀이도 할 수 있고 요리 만들기 놀이도 할 수 있어요 김우진 힐링이다! 매일 병실에서 무료하게 생활했었는데 선생님들과 함께 시간 보내고 놀면서 힐링과 에너지를 얻어요 윤성빈 매일 함께 하고 싶은 곳이다! 병실에서는 할 것도 없고 너무 심심한데 꿈틀꽃씨에 가면 신나고 재밌어서 매일매일 꿈틀꽃씨와 함께 하고 싶어요 강민준 노는 곳이다! 다양한 장난감을 가지고 놀 수 있는 곳이에요 이루다 걱정을 없애주는 곳이다! 콧줄이 너무 불편해서 언제 뺄 수 있는지 걱정이 있는데 꿈틀꽃씨에서 놀 때는 콧줄 하고 있는 걸 까먹게 되어요 허이송 집처럼 편안한 휴식처이다! 꿈틀꽃씨는 우리 집처럼 편안하고 쉴 수 있는 재미난 공간이에요 나에게 꿈틀꽃씨란? Ⅰ 꿈틀꽃씨는 친구들의 꿈을 품은 꽃씨가 활짝 피어나기를 응원하는 마음으로 2014년부터 지금까지 함께 하고 있는데요, 우리 친구들에게 꿈틀꽃씨는 어떠한 존재인지! 꿈틀꽃씨를 향한 친구들의 마음을 직접 들어볼까요? 나에게 꿈틀꽃씨란?! 이다! 황지은 어린 시절이다! 아기 때부터 병원을 다니면서 꿈틀꽃씨와 항상 함께 해왔어요 황시윤 재미있는 시간을 주는 곳이다! 선생님들이랑 퍼즐, 레고 만들기 하는 시간이 제일 재밌어요 고서연 안식처이다! 병원에 있으면 늘 휴대폰만 하고 같은 일상의 반복이었는데 꿈틀꽃씨를 오면서 즐겁고 편안해졌어요 김동하 재미있는 곳이다! 선생님들과 공룡 놀이 할 수 있는 재미있는 곳이에요 조하준 신나는 곳이다! 선생님들이 신나게 놀아주시고 재미있는 것들이 많아요 김초이 재미있는 곳이다! 병원에 있는 동안 만들기도 하고 재미있게 놀 수 있어요 김은별 힘들 때 힘이 되는 곳이다! 아프고 치료받는 게 짜증 나도 쉼터 갈 생각하면서 힘내고 있어요 김민준 노는 곳이다! 재미있는 장난감이 엄청 많이 있고, 가지고 놀 수 있어요 04 05
리모델링 전후로 쉼터의 변화 매년 만족도 조사를 실시할 때마다 ‘청소년을 위한 공간 마련’에 대한 의견이 많았는데요. 이를 반영하여 청소년들이 독립된 공간에서 주체적인 시간을 보낼 수 있도록 전용 공간을 마련하였습니다. 보드게임을 하거나 수다를 떨 수 있는 카페, 영화를 볼 수 있는 작은 영화관 등 다양한 공간으로 활용이 가능하니 마음껏 사용해 주세요. 또한, 쉼터에서 진행되는 수요인형극장, 비누공방 등 전용 프로그램 공간으로 사용하여 이전보다 많은 친구들의 참여가 가능해졌습니다. 휠체어나 폴대 사용이 필요한 친구들이 쉼터를 자유롭게 다닐 수 있도록 개방성을 높였고, 장난감과 만들기 코너가 한눈에 구분되어 이용이 편리할 수 있도록 하였습니다. 꿈틀꽃씨 쉼터가 꿈틀친구들의 함박웃음과 가족들의 넉넉한 쉼을 담아내는 공간이 될 수 있도록 계속해서 함께해 주세요. 리모델링 전 리모델링 후 꿈틀꽃씨의 2023년 Ⅱ 쉼터 개소식 1 꿈틀꽃씨 쉼터의 새단장 2023년 6월, 꿈틀꽃씨 쉼터에 가장 큰 변화가 찾아왔습니다. 약 4개월간의 기간을 거쳐 꿈을 품은 친구들의 꽃씨가 더욱 활짝 피어나길 바라는 마음을 담아 리모델링 후 재개소하였습니다. 공사하는 내내 많은 분들이 문 앞을 서성이고 궁금해하며 기다려주셨던 만큼 많은 친구들과 가족분들이 개소식에 참석하여 주셨는데요. 꿈틀꽃씨 쉼터의 새로운 시작을 알리는 기쁜 날에 맞추어 ‘날아라 풍선, 랜덤 간식, 손도장 쿵쿵, 꿈틀 페인팅’ 등의 이벤트를 축제처럼 함께 즐겨주셔서 감사합니다. 변화된 공간에서 다시 쓰일 꿈틀꽃씨만의 이야기, 앞으로도 많은 관심과 응원 부탁드립니다. 06 07
Q 주로 언제 쉼터를 이용하나요? A 사실 외래 때는 끝나면 빨리 집에 가고 싶기 때문에 대 기가 길 경우에 이용하고, 주로 입원했을 때 자주 갑니 다. 한번 입원하면 길게 입원하다 보니 삶의 활력을 주 려고 예약해서 이용해요. 입원하면 제일 먼저 기다리는 게 꿈틀꽃씨 쉼터에 가는 날입니다. Q 꿈틀꽃씨 쉼터가 6월에 리모델링하였는데요, 바뀐 뒤 어떠신지 얘기해 주실 수 있나요? A 우선 공간이 넓어진 것 같아 쾌적하고, 휠체어나 폴대가 있는 친구들이 이용하기에 편해진 것 같아요. 어린이병 원에 있다가 쉼터 자동문을 누르면 다른 공간이 펼쳐지 는 것 같고, 조명이나 공간에 따뜻함이 느껴져요. Q 2023년 쉼터를 이용하며 가장 좋았던 순간이 있나요? A 연말이 되면 더욱 집에 가고 싶어져 우울해지는데 12 월에 정말 많은 프로그램이 있어서 즐겁게 보낼 수 있 었어요. CJ홀에서 연극을 했을 때 쉼터 선생님들이 휠 체어 탄 친구들이나 폴대로 인해 이동의 제한이 있는 친구들도 다 볼 수 있도록 애써주시는 모습을 보면서 우리를 이렇게까지 응원하고 챙겨주는 분들이 있다는 것에 마음이 따뜻해지기도 했어요. 마술쇼도 너무 좋아 해서 즐겁게 관람하였습니다. 병원에 있다 보면 이런 경험들을 하지 못하게 될 때가 많은데 쉼터가 리모델링 되면서 프로그램을 참여할 수 있는 공간도 넓어진 것 같아 좋아요. Q 꿈틀꽃씨 쉼터에서 진행하기를 바라는 프로그램이 있으신가요? A 아이들과 떨어질 수 없는 것이 고민이지만 보호자들을 위한 프로그램이 있었으면 좋겠어요. 물론 아이들과 잠 시 떨어지는 것만으로 죄책감을 느끼기도 하지만, 폐쇄 적인 공간에서 계속 있다 보면 몸과 마음이 지치거든요. 지금의 상황을 함께 공감하고 이해해 줄 수 있는 사람들 이 많지 않은데 쉼터에서 만나는 어머님들과 대화하다 보면 마음의 치유가 되고, 선생님들과도 나누는 잠깐의 대화가 큰 힘이 돼요. 그래서 특별한 프로그램보다 모여 서 함께 이야기하는 것만으로도 위로가 되고 숨이 트일 것 같아요. Q 어머니께 꿈틀꽃씨 쉼터는 어떤 의미인가요? A 어린이병원에는 아이들만의 공간이 없어요. 그런데 꿈 틀꽃씨 쉼터는 다양한 장난감이 있고, 여러 만들기를 하면서 새로운 활동을 해볼 수 있고, 마냥 즐겁고 해맑 게 놀 수도 있죠. 그 순간에 저도, 아이도 활력을 얻게 돼요. 그리고 아이가 조금이라도 괜찮으면 꿈틀꽃씨 쉼 터 가서 놀고 싶다고 하는데 그 말을 들으면 '조금 괜찮 아졌구나' 하며 안도하게 되고, 잠깐이라도 마음을 놓 게 되어요. Q 아직 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용해 보지 못하신 보호자 님들께 직접 꿈틀꽃씨 쉼터를 소개해 주세요. A 중증희귀난치친구들만 이용할 수 있다는 것이 어떨 때 는 ‘우리 아이가 힘든 병이구나’라는 생각에 마음이 좋 지 않을 때도 있지만, 쉼터가 숨 쉴 구멍이 되어주는 것 같아요. 쉼터에서 만난 보호자님들과는 공감에서 비롯 된 더 깊은 대화를 할 수 있고, 선생님들과도 마음껏 이 야기를 터놓을 수 있다 보니 ‘함께 공감할 수 있는 찐친’ 을 만들 수 있는 것 같아요. 아이들끼리도 함께 놀 수 있 는 친구가 생기는 공간이니 많이 이용해 보시면 좋을 것 같아요. 2. 효린이 가족의 이야기 1. 민주의 이야기 변화된 쉼터 이용 후기 Q 주로 언제 쉼터를 이용하나요? A 외래 진료가 있을 때 이용하지만, 낮병동에서 항암치료 를 받거나 입원하였을 때 주로 쉼터를 이용합니다. Q 2023년 쉼터에서 했던 프로그램 중 가장 재미있었던 것은 무엇인가요? A 비누공방이 재밌었어요. 비누를 만들 때 냄새가 좋았고, 만든 비누는 입원해서 쓰니까 실제로도 유용했어요. 그 리고 제 마음대로 색을 낼 수도 있고, 완성도 있는 작품 을 만들 수 있어서 좋았어요. 그리고 책 만들기 프로그 램(나나나)도 친구들끼리 둘러앉아서 이야기하면서 하 니까 재밌었어요. 병원에서 할 수 없는 것이라 생각했는 데 꿈틀꽃씨는 늘 그걸 넘어서 할 수 있게 해주세요. Q 꿈틀꽃씨 쉼터에서 하고 싶은 프로그램이 있나요? A 꿈틀꽃씨 프로그램이 다 재밌어서 따로 없는데 프로그 램 할 때 나이를 더 세세하게 분류해 주셨으면 좋겠어 요. 청소년 전용 프로그램이라고 한다면 중고등학생만 대상으로 하면 좋겠습니다. Q 이번에 리모델링을 하며 청소년 공간을 따로 마련 하였는데 이용했을 때 어땠나요? A 일단 앉는 게 쉽고, 나이대가 비슷한 친구들이 공간을 같이 쓰니까 자연스럽게 대화를 나눌 수 있는 것 같아 요. 저희만의 공간이 있다는 건 좋지만 또 아직 저희끼 리만 쓴 적은 많이 없어서 아쉽기는 해요. Q 민주에게 꿈틀꽃씨 쉼터가 주는 의미는 무엇인가요? A 저는 2023년 8월부터 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용하였는데 요, 병원생활에 없어서는 안 될 공간이 되었어요. 쉼터 선생님들과 대화하는 것도 재밌고, 치료 중에 우울해지 지 않도록 저를 계속 밝게 만들어주는 것 같아요. 계속 병실에서만 있었다면 환자로만 있을 것 같은데 저로서 지낼 수 있게, 저만의 시간을 보낼 수 있도록 해줘요. Q 아직 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용해 보지 못한 친구들에게 직접 꿈틀꽃씨 쉼터를 소개해 주세요. A 꿈틀꽃씨 쉼터는 병원의 빛입니다. 치료를 받다 보면 ‘내가 왜 여기서 이러고 있지? 친구들은 학교도 가고, 여 행도 가는데 왜 나는 이곳에 있어야 하지?’라는 생각이 드는데 여기에 오면 그런 생각들을 잠시 잊을 수 있고, 이곳에서만 할 수 있는 새로운 경험들이 있어요. 그렇게 또 다른 저를 만들어 가는 것 같아요. 08 09
흙이야기 3건 (14명) 힐링 마크라메 13건 (116명) 비누공방 4건 (18명) 네일아트 &케어 4건 (9명) 핸드드립 클래스 4건 (16명) 찾아가는 공예학교 4건 (38명) [비대면] 2023년도 꿈틀꽃씨의 한 해는 어땠을까요? 2 알록달록 집단프로그램 2023년 한 해 동안 총 107건의 프로그램을 기획하여 운영하였습니다. 2023년 유익하고 재미있는 프로그램으로 가득 채워주신 프로그램 강사님, 그리고 관심을 가지고 참여해 주신 친구들과 가족분들께 감사드립니다. 쉼터 리모델링 공사로 3월부터 6월 20일까지는 3개의 비대면 프로그램을 운영하였습니다. 현재 진행되고 있는 프로그램 이외에도 좋은 의견을 주시면 프로그램 기획 시 적극적으로 반영하도록 하겠습니다. 그럼 2023년에 진행된 프로그램들을 사진으로 만나볼까요? 음악치료 42건 (148명) SCV 과학교실 5건 (26명) 동화구연 7건 (35명) 다도랑놀자 1건 (5명) • with 송도고 SCV과학봉사동아리 • with 색동어머니동화연구가회 수요인형 극장 10건 (210명) • with 종로문화재단 10 11
3 소아완화의료 인식개선 캠페인 10월 30일부터 31일까지 이틀간 꿈틀꽃씨 쉼터에서 소아완화의료 인식개선 행사가 열렸어요! 인식개선 행사로 소아완화의료에 대한 OX 퀴즈, 꿈트리를 찾아라, 가을 꿈트리 꾸미기, 페이스페인팅, 인스타그램 팔로우 이벤트 등 다양한 미션 이벤트를 준비하였습니다. 멋진 포즈로 입장!과 동시에 시작된 퀴즈는 많은 분들이 이미 소아완화의료에 대해 잘 알고 계셔서 뿌듯한 순간이었어요. 꿈틀꽃씨의 마스코트, ‘꿈트리’를 기억하고 맞추신 분들께는 꿈트리 모자를 선물했고, 예쁘게 페이스페인팅을 그리거나 꾸미기를 즐기는 친구들의 모습을 보며 행복한 두 날을 마무리 했습니다♥ 소아완화의료 인식개선 캠페인이 더욱 풍성하게 진행될 수 있도록 후원해 주신 기관 및 단체에 큰 감사의 마음을 전하며, 함께해 주신 모든 분들께 다시 한번 감사 인사를 드립니다! 4 청소년 프로그램 ‘나나나’ with 현대차정몽구재단 ‘나’의 이야기를 담은 ‘나’의 책을 ‘나’가 직접 만든다! ‘나’의 독특한 이야기를 담은 특별한 책을 만들어 보는 청소년 프로그램이 진행되었어요. 꿈틀꽃씨 청소년 친구들은 자신의 일상, 가족과의 소중한 순간, 병원에서의 경험 등을 직접 쓰고 그림으로 표현하며 나만의 책을 만들었습니다. 첫 번째 시간에는 또래 친구들과 함께 소그룹 활동을 통해 서로를 알아가고, 각자의 이야기를 표현하며 친해지는 소중한 시간을 가졌어요. 즐거운 노래 속에서 도란도란 이야기를 나누면서 새로운 친구들과 함께한 순간이 특별한 추억으로 남았답니다 : ) 이 소중한 순간을 함께하며 친구들이 만든 독특한 책들을 공개합니다! 앞으로 더 다양하고 흥미로운 활동으로 돌아올 청소년 프로그램을 기대해 주세요! 금요인형 극장 1건 (28명) 나랑노라 1건 (39명) 나나나 3건 (18명) 드림 크리스마스 3건 (268명) 소아완화 인식개선행사 2건 (87명) • with 국민대학교 • with 중앙호스피스센터 • with 현대차정몽구재단 • with 넥슨 12 13
7 동화책 ‘보석구슬’ 발간 꿈틀꽃씨에서 제작한 첫 번째 동화책을 소개해 드립니다. ① 동화책 제목은? ‘보석구슬’입니다. 눈물을 보석구슬로 표현하였어요. 가족분 들에게 가장 소중한 존재, 우리 친구들을 보석이라 생각하며 조심스레 ‘보석구슬’이라는 제목을 붙여보았습니다. ② 언제 발간하였나요? 2023년 3월 발간한 따끈따끈한 동화책입니다. 사랑하는 존재와의 이별에 작은 위로를 더하고 싶은 마음으로 시작하여 꽤 오랜 기간, 천천히, 조심스럽게 준비해 온 동화책입니다. 그만큼 가족분들을 향한 꿈틀꽃씨 소아완화의료팀원들의 진심과 정성을 담고자 노력하였습니다. ③ 어떤 내용인가요? 가족과 언제, 어디서든 영원히 함께하는 보석구슬 이야기예 요. ‘보석구슬’은 보석구슬을 가진 어떤 아이의 시선으로 이 야기가 흘러갑니다. 아이에게는 백혈병에 걸린 형이 있는데 요. 용감하게 나쁜 세포와 싸우던 형이 어느 날 눈을 뜨지 않 고 코로 숨 쉬지도 않고 귀로 듣지도 않으며 입으로 먹고 말 하지도 않음을 알게 됩니다. 형은 이제 병원에 안 와도 되고 주사도 안 맞아도 됩니다. 하지만 직접 만날 수는 없습니다. 아이의 눈에 보석구슬이 흘러내립니다. 각자의 눈에서 방울 방울 떨어진 보석구슬이 유리병에 가득 찹니다. 그러던 어느 날, 하나둘 모인 보석구슬이 커다란 빛을 만들어냈고 캄캄했 던 가족들의 마음이 환해집니다. 그렇게 반짝이는 보석구슬 은 모두의 마음속에서 항상 함께한다는 내용으로 마무리됩 니다. 조금 더 자세한 내용이 알고 싶으신 분들은 옆의 보석 구슬 QR코드에 접속하시면 무료로 보실 수 있습니다. 보석구슬 QR코드 5 드림크리스마스 올해 더 풍성하고 즐거운 행사로 돌아온 꿈틀꽃씨의 크리스 마스 이벤트! 12월 18일부터 20일까지 3일간 ‘드림크리스마 스’를 진행하였습니다. 이번 행사에서는 ‘인생세컷’, ‘소원을 말해봐’, ‘내 맘대로 선물가게’, ‘산타 우체국’ 네 가지 다채로운 이벤트가 준비되었어요. 작년에 큰 인기를 끌었던 포토부스 이벤트가 이번에 더욱 업 그레이드 버전으로 돌아왔습니다. 크리스마스 소품을 착용하 고 가족과 함께 찍은 3컷 촬영은 특별한 추억을 만들었어요. 찍은 사진에 2024년의 소원을 적어 산타 할아버지와 함께 응 원의 메시지를 전하면서 따뜻한 시간을 보냈습니다. 올해는 선물 나눔의 기쁨도 함께했는데요! 크리스마스 느낌 가득한 쿠키와 사탕을 선택해 나만의 스타일로 포장하고, 크리스마스 카드를 꾸며 소중한 가족과 친구들에게 전하는 특별한 코너도 마련되었어요. 이 순간들이 우리 친구들에게 큰 기쁨과 행복이 되었기를 기 대합니다. 꿈틀꽃씨는 앞으로도 새롭고 즐거운 프로그램을 기획하여 더 많은 환자들에게 치료 과정 속 행복을 선사할 수 있도록 노력하겠습니다. 크리스마스 이벤트를 풍성하게 꾸며 주신 넥슨, 현대차정몽구재단, 한국메이크어위시재단, 쥬마 뻴, 개인 후원자분들께 깊은 감사의 말씀을 전합니다! 6 서울대병원 소아완화의료팀, 제10회 AAC (보완대체의사소통) 공모전 장려상 수상 소식 서울대학교어린이병원 소아완화의료팀이 2022년에 발간한 ‘참 쉬운 의사소통책’을 이어 2023년에도 제10회 AAC(보완대체의사소통) 공모전에 참가하여 장려상을 수상하였습니다! ‘촉각으로 세상과 소통하기’ 라는 주제로 병원 내에서 미술치료를 통해 시청각장애아동과 나누었던 촉각 소통 경험을 소개했는데요. 더불어, 손담상징, 햅틱 시그널 등의 보완대체의사소통 수단을 소개하며, 이 수단들이 촉각을 활용하여 더 많은 이들에게 새로운 세계를 알릴 수 있기를 기대했어요. 앞으로도 꿈틀꽃씨는 지속적인 연구를 통해 보완대체의사소통의 중요성을 알리고, 환자와 가족분들이 치료 과정에서 더 편안하게 소통할 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 14 15
9 넥슨어린이통합케어센터 (도토리하우스) 도토리하우스는 보건복지부와 넥슨재단, 서울대학교병원이 함께 만든 국내 최초의 '독립형 어린이 단기의료돌봄센터'로, 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 가족의 간병 부담을 완화하고 나아가 삶의 질 향상에 함께 하고자 2023년 10월 30일 힘찬 출발을 시작하였습니다. 센터에 상주하고 있는 전문 의료진과 사회복지사, 자원봉사자가 아이들을 따뜻한 마음으로 안전하고 섬세하게 돌보며, 환자와 가족들이 제2의 집처럼 편안하게 이용할 수 있는 공간이 되고자 노력하고 있습니다. 도토리하우스 입원대상 이용절차 비용안내 만 24세 이하 ↓ ↓ 건강보험 환자 기준으로 3박 입원 시 (환자본인부담금 기준) 병실료 약 7만원 전후 발생하며, 처치 행위료는 하루에 약 1만원 정도 발생하나 환자들마다 다를 수 있습니다. 사전외래 및 심층상담 입원예약 및 일시 확정 ※ 타 병원 환자의 경우, 본원 사전외래 진료 후 입원 가능합니다. ※ 어린이병원 퇴원 당일 입원 불가합니다. 이동이 어려운 상태 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양 등 의료적 처치가 1개 이상 필요한 경우 급성기 질환이 없는 안정 상태 [넥슨어린이통합케어센터 (도토리하우스)] 사전외래 예약 건강보험 환자는 비용의 5%만 본인 부담 (단 식대, 선별 급여항목 등은 추가 비용 발생) 2023년 언론에 보도된 꿈틀꽃씨 이야기를 공유드립니다. 꿈틀꽃씨가 사회적으로 더 많이 알려져 앞으로 친구들과 가족분들의 치료에 더 큰 힘이 될 수 있기를 바랍니다! 기사를 통해 소개된 꿈틀꽃씨 2023. 7 [서울경제] 병원 가기 싫어하던 규리에게 찾아온 변화 “진료 없는 날도 가자고 조르네요” https://www.sedaily.com/NewsView/29S6HTZJZ4 2023. 6 [스포츠조선] 9년째 중증 소아환자 정서적 지원 서울대어린이병원 ‘꿈틀꽃씨 쉼터’ 탈바꿈 https://sports.chosun.com/life/2023-06-30/202307010100001090030753?t=n1 2023. 4 [이데일리] 방탄소년단 정국, 서울대어린이병원에 기부금 10억원 전달 https://www.edaily.co.kr/news/read?newsId=02318966635577432&mediaCodeNo=257&OutLnkChk=Y 2023. 2 [매경헬스] 매경헬스 추천 2월 1주 차 [신간소개] - 참쉬운의사소통책 https://www.mkhealth.co.kr/news/articleView.html?idxno=62327 8 ‘기억하는 마음’ 두 번째 이야기 – 사별가족모임 서울대학교어린이병원 소아완화의료팀에서는 환자와 가족이 치료 과정에서 경험하는 증상, 불편함, 스트레스 등 복합적인 어려움을 관리하고, 미술치료, 심리 정서적 지지 상담 등 다양한 프로그램을 진행하고 있습니다. 이에 더해, 사랑하는 아이와 이별 후 상실감과 어려움을 겪고 있는 부모님들이 모여 서로 위로하고 함께 아이를 추억하는 자리를 마련하고 있는데요. 올해는 경복궁 뜰 앞에서 ‘기억하는 마음’이라는 주제로 한차례 사별가족 모임을 진행하였습니다. ‘기억하는 마음’ 모임에서는 참석하신 여섯 가족이 아이의 소개와 직원들의 따뜻한 영상편지를 통해 마음을 열고 아이에 대한 그리움과 힘든 시간을 지나고 있는 과정을 공유하며 서로의 이야기를 나누었습니다. 양선아 미술치료사님의 진행으로 빈 캔버스에 오일 파스텔, 스티커 등을 활용해 아이와의 소중한 기억과 감정을 표현하며 서로에게 공감하고 위로하는 시간을 가졌습니다. 이번 ‘기억하는 마음’ 모임이 참석하신 가족분들께 작은 위로와 보다 건강하게 애도할 수 있는 시간이 되셨기를 바랍니다. 힘든 발걸음 함께해 주신 가족분들께 감사드립니다. 16 17
- 서울특별시 종로구 원남동 20번지 오시는 길 도보 대중교통 서울대학교어린이병원에서 도보 약 10분 거리 혜화역 3번 출구에서 도보 약 15분 거리 버스 환승 (109, 273, 601, 종로 08 마을버스) 버스 환승 (109, 162, 710, 7025) 혜화역 3번 출구 안국역 5번 출구 서울대학교병원 넥슨어린이 통합케어센터 서울대학교 병원 서울대 어린이병원 서울대학교시범대학 부설여자중학교 서울혜화 경찰서 서울여자대학교 대학로캠퍼스 종묘 원남동 사거리 메이플레이스 창경궁 창덕궁관리소 창덕궁 마로니에공원 한국방송통신대학교 종로 5.6가동 주민센터 서울지방국세청 효제별관 한양도성 박물관 동대문역 혜화역 종로 5가역 종로 3가역 안국역 서울우리소리 박물관 시설안내 도토리하우스 외관 아이들 곁을 지키는 의료진 짝꿍 봉사단 목욕실 병실 18 19
3. 꿈틀꽃씨 - 소아완화의료팀 - 중증소아 재택의료팀 - 학교 내 장애학생 의료지원팀 소아완화의료팀은 생명을 위협하는 질병으로 치료받는 소아청소년 환자와 가족에게 통증 및 증상 조절, 심리·사회·영적 지지, 의사결정과정 상담 등을 제공하고 있습니다. 어린이병원 지하 1층에는 중증희귀난치질환 소아청소년 환자와 가족이 입원 및 외래 대기 시 이용 가능한 쉼터를 운영하며 아이와 가족이 치료 과정 동안 더 편안하고 즐겁게 지낼 수 있도록 지원하고 있습니다. 중증소아 재택의료팀은 가정에서 안전한 돌봄 환경을 조성하기 위해 의료적 요구*를 가진 환자의 재택의료 관리계획을 수립하고, 가정방문을 통한 진료 및 간호, 재활치료뿐 아니라 상시적 환자 관리 등 지속적이고 포괄적인 의료 서비스를 제공합니다. *가정용 인공호흡기, 가정산소요법, 기도흡인, 비강영양, 경관영양, 가정정맥영양, 자가도뇨 등 특수학교에 파견된 간호사가 석션, 경관영양 등의 상시 의료지원이 필요한 소아청소년 학생들을 지원하여 의료기기를 가지고 있는 학생이 교내에서 안전하게 교육받을 수 있는 환경을 마련하고 있습니다. 통합케어센터 소개 통합케어센터 1. 병원학교 2. 감성센터 생명을 위협하는 질환으로 치료받는 소아청소년 환자와 가족은 복잡하고 불확실성이 높은 치료 및 돌봄 과정에서 신체 증상, 심리·정서적 어려움, 학업의 어려움, 영적 어려움 등 다양한 어려움을 경험하게 됩니다. 통합케어센터는 이러한 어려움을 해결하기 위해 어린이병원학교, 감성센터, 꿈틀꽃씨(소아완화의료팀, 중증소아 재택의료팀, 학교 내 장애학생 의료지원팀)를 운영하고 있습니다. 어린이병원학교는 소아암, 백혈병 진단을 받은 학령기 아이들이 치료와 수업을 병행하여 치료 종결 후 원활하게 학교 복귀를 할 수 있도록 지원하기 위한 서울특별시 중부교육청과 협약된 위탁교육기관입니다. 병원학교에서는 중등2급정교사 및 평생교육사가 상주하여 아이에게 청소년 상담 및 진로상담, 지역사회 연계활동, 입교 신청 및 출석 인정, 수업 및 교육 활동 지원, 학교 복귀 프로젝트를 진행하고 있습니다. 감성센터는 어린이병원에서 치료받는 소아청소년 환자와 가족이 질병으로 인해 발생하는 정신적, 심리적, 사회적 문제를 파악하고 적절한 심리사회적 개입과 서비스를 제공하기 위해 설립되었습니다. 복잡하고 힘든 치료 과정과 더불어 소아청소년 환자와 그 가족이 정신적으로 건강한 생활을 유지할 수 있도록 돕고, 치료 후에는 건강한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 지원하고 있습니다. 꿈틀꽃씨와 함께하는 분들 Ⅲ 20 21
기부자명 후원금액 김유라 200,000 김윤섭 10,000,000 김재윤 500,000 김주영 10,000 김중헌 30,000,000 김채민 300,000 김초희 200,000 김해환 100,000 김현주 10,000 김혜림 120,000 김희진 367,610 나정우 110,000 문이지 876,960 문태율 3,827,055 문혜진 550,000 민세연 30,000 민지수 600,000 박가은 600,000 박광욱 120,000 박부경 240,000 박상은 550,000 박성규 1,000,000 박연희 240,000 방용희 360,000 배지은 120,000 백나영 600,000 백재영 1,200,000 변성윤 20,000,000 서금석 600,000 성동혁 360,000 송인규 1,200,000 송준서 360,000 순성민 1,221,530 신예지 30,000 신예진 300,000 신지희 120,000 안지현 120,000 안현주 1,000,000 오광일 1,200,000 2023년 꿈틀꽃씨 씨앗을 심어주신 감사한 분들 1 단체 2 개인 1) 어린이병원후원회 후원자 (2023년 1월 ~ 2023년 12월) 기부자명 후원금액 굿플레이스 2,500,000 김진우세무회계사무소 600,000 랑랑마켓 105,000 모간스탠리증권 43,384,000 사공승철 1,800,000 솔간호학원 450,000 원조제원깡통숯불갈비 3,500,000 정국 한국 팬베이스 3,397,205 정국 일본 팬베이스 4,000,000 주식회사 위드엔지니어링 500,000 주식회사 청원이엔씨 3,600,000 주식회사 키시 50,000,000 주식회사 플로우포스 11,000,000 한국도미노피자 100,000,000 기부자명 후원금액 강수영 360,000 강재실 360,000 강지훈 330,000 강화철 1,000,000 곽민선 5,000,000 권도연 450,000 권순민 600,000 길미영 600,000 김강인 20,000 김건율 150,000 김남이 120,000 김명순 120,000 김민영 500,000 김보경 360,000 김서민 1,000,000 김세창 120,000 김소연 80,000 김수미 60,000 김아림 640,000 22 23
기부자명 후원금액 진선효 80,000 최수은 20,000 최순희 120,000 최완수 350,000 최유경 400,000 한혜숙 1,000,000 홍관수 5,000,000 홍기창 120,000 홍진유 5,000,000 홍혜리 6,600,000 이름 내용 기부날짜 박유현 가족 틴케이스, 사과주스, 두유 2박스 1.5 / 1.31 / 9.12 김인준 가족 멸균우유 1.5 / 7.4 / 7.18 9.19 / 11.1 강은서 가족 버블스프레이 1.13 손승재 가족 수세미 1.18 고서연 가족 봉제인형 1.19 함혜주 휠체어 1.20 이지은 나누미 60색 마커세트 2.9 이경환 헌혈장 12장 2.11 (익명) 팔찌만들기 2.15 김현숙 홈베이킹 스튜디오 빵 2박스 2.18 조이래빗 그림책 3.31 / 4.26 이든 가족 환자지원물품 5.4 순성민 머리띠, 팔찌 5.11 박혜민 가족 장난감, 쿠키 5.22 이정연 가족 장난감 6.5 스토리블록(최하영) 미니피규어 50개 6.14 민족사관고 새벽햇살 제작도서 50개 5.11 / 6.28 / 8.25 10.11 / 11.9 / 12.22 2) 물품 후원자 (2023년 1월 ~ 2023년 12월) 기부자명 후원금액 오윤정 240,000 오희택 40,000,000 우지협 400,000 유재이 2,500,000 유주연 120,000 윤세용 150,000 윤승애 2,810,000 윤진주 360,000 이동규 120,000 이서우 120,000 이소미 50,000 이소영 10,000,000 이유나 32,000 이자영 300,000 이정민 360,000 이주윤 1,200,000 이주은 110,000 ㅈㅇ♥ㅇㅈ 231,106 이진희 360,000 이하석 360,000 이형정 240,000 이혜령 120,000 이호중 1,000,000 이효진 360,000 임종성 360,000 임현지 120,000 전경택 100,000 전선호 300,000 전정국 400,000,000 정대식 120,000 정승아 1,000,000 정태화 3,000,000 정훈식 5,000,000 정희선 240,000 조미현 3,000,000 조민승 10,000,000 조서연 240,000 조용숙 160,000 조정희 600,000 조태준 600,000 지민지 60,000 꿈틀꽃씨에 3년 이상 지속적으로 아낌없는 관심과 지원을 보내주신 열매 후원자님은 단체 2곳, 개인 59인으로 총 61개의 열매입니다. 꿈틀꽃씨와 함께해 주시는 모든 분들께 감사드립니다. 24 25
이름 내용 기부날짜 박예후 가족 환자지원물품 9.11 김인준 가족 휠체어, 워커 9.11 바치 유아동 책상과 의자 9.12 사회적기업 담심포 수제손뜨개인형 20세트 9.13 표아영 가족 슬라임 세트 9.25 올핸즈마크라메 뜨개수세미 9.25 박보미 가족 환자지원물품 9.26 김기범 교수님 크레파스, 도서 10.17 허연홍 나누미 바다생물 도서 10.17 최민경 가족 기저귀, 장난감 10.23 양윤하 가족 중고 장난감 10.24 브레덴젤 할로윈 다과 10.27 아모스디코리아 보드게임 120개 10.27 안단테마더 색칠공부책, 도서 10.27 박서준 가족 헌혈증 10.31 / 11.21 초록나무 무드등, 어린이 의류 11.06 김소휘 만들기류 11.2 윤보현 가족 단팥빵 11.20 윤서현 가족 환자지원물품 11.21 고아윤 가족 환자지원물품, 마스크 11.22 김현지 도서 11.22 조혜인 장난감 12.5 오후네시의창 이한나, 모노레임 반채움 카드 12.13 강리안 수제 카드 12.19 세진이네 가족 엘사 인형 12.19 이하준 가족 수제수세미 12.19 아소르홈 도자기 트리 12.18 쥬마뻴 크리스마스 디자인 12.17 김서하 가족 다과꾸러미 12.19 박루나 가족 다과꾸러미 12.21 정해인 가족 만들기류 12.20 렁팡스 식사초대권 16가족 12.23 윤영주 한과 12.27 이름 내용 기부날짜 넥슨재단 듀플로 브릭 200개 6.19 핑거가든 무독성 크레용 100개 6.19 서초맘 빵봉사팀 브레덴젤 마들렌, 휘낭시에 6.20 쿠키, 오로지 수제쿠키 6.20 릴라(김혜민) 머리띠, 반지, 팔찌 등 6.20 / 9.19 프리덤아트스페이스 비눗방울, 손선풍기 등 6.20 김로아 가족 책장 6.22 박현준 가족 환자지원물품 7.4 / 8.1 김인환 가족 환자지원물품 7.4 최재원 가족 과일주스 7.6 홍은유&정지우 가족 다과 7.6 최민경 가족 아기체육관, 점핑기 7.7 / 7.10 박세준 색연필 7.7 쥬다르 자석보드 3개, 보드랙 7.10 윤온유 가족 환자지원물품 7.18 장동우&장예원 장난감 7.18 이하준 가족 학습지 7.24 송가은 가족 기저귀 7.24 이율건 장난감, 책 7.25 조유찬 다과세트 8.2 임우성 가족 환자지원물품 8.2 강병두 가족 환자지원물품 8.4 최진솔 선생님 뮤지컬티켓 125매 8.7 신민철 가족 보조기 8.8 이예은 가족 다과세트 8.8 황아윤 가족 책 8.8 최보경 가족 소형 마스크 8.14 최민경 가족 비눗방울 8.16 주하윤 가족 유모차 8.18 문소희 다이노파워즈 뮤지컬티켓 130장 8.18 김률 가족 보드게임, 퍼즐, 도서 9.6 / 9.8 김진형 작가님 동화책 2권 <510원 찡그랑 대모험>, <친구하기 딱 좋은 나이> 9.6 황아윤 가족 유아 카시트 9.8 꿈틀꽃씨를 찾아주시는 환아와 보호자분들에게 필요한 물품을 보내주신 모든 후원자님들께 감사드립니다. 26 27
자신의 하루에 자신감 느끼기 자신의 마음에 귀를 기울여 본 적이 있나요? 마음챙김은 우리가 좋은 기운으로 하루를 시작할 수 있게 도와줘요. 힘든 한 주를 보내고 있거나, 에너지를 뿜!뿜! 올려줄 한 방이 필요할 때 마음챙김은 힘찬 하루를 시작할 수 있는 힘을 길러준답니다. 그리고 불안하고 두렵거나 아주 어려운 상황에 부딪혔을 때 내가 슬기롭게 해결할 수 있도록 도와주기도 해요! 그럼 지금부터 아래의 마음챙김 방법을 통해 우리 앞에 펼쳐질 하루를 차분하고 자신 있게 보낼 수 있도록 연습해 볼까요?! 스스로 목표를 세우고 어떤 점이 자랑스러운지 기억한다면 아침부터 저녁까지 자신감을 느끼는 데에 도움이 될 거예요! 그리고 자신감을 유지하기 위해서는 스스로를 돌보는 것이 아주 중요한데요. 그림을 그리거나, 게임을 하는 것처럼 우리 친구들이 안정감을 느끼며 행복해질 수 있는 활동들을 하는 시간을 가지는 것이 아주 중요하답니다. 2) 마음 챙기기 “오늘 스스로 몸과 마음을 돌볼 수 있는 다양한 방법들을 생각해 보아요.” 내가 스스로 세운 세 가지 목표 나 자신에 대해 자랑스러운 점 나를 기분 좋게 만드는 활동 오늘 나는 이렇게 내 몸과 마음을 돌볼 거야 1) 색칠하기 꿈틀꽃씨 친구들 함께해요 Ⅳ 28 29
2023년, 하늘의 별이 된 친구들에게 보내는 가족분들의 편지를 소개합니다. 소식지에 소개된 친구들뿐만 아니라 소아완화의료팀, 꿈틀꽃씨와 함께 한 모든 마음별 친구들을 함께 기억합니다. 친구들을 향한 마음의 속삭임이 잘 전해지기를 바라며 함께한 순간들을 추억하고, 그리운 마음을 따뜻하게 다독일 수 있길 바랍니다. 마음 속 이야기 Ⅴ 기쁨아, 너는 맑게 흘러왔다 맑게 흘러나가는 물의 모임이구나 빠르게 느리게 높게 낮게 모여드는 강, 바다, 호수, 폭포 조금씩 모습을 바꾸며 흘러오는 너를 나는 그때마다 느낌으로 안다 모든 맑은 물이 그러하듯 기쁨아, 누구도 너를 혼자만 간직할 수 없음을 세상은 안다 그래서 흐르는 생명으로 네가 오면 나도 너처럼 멀리 흘러야 한다 메마른 세상을 적시며 흐르는 웃지 않는 세상에 노래를 주는 한 방울의 기쁨으로 깨어 있어야 한다 기쁨에게 출처 : (2011) 작은 기도, 이해인, 열림원 자신의 하루에 감사함 느끼기 스스로에게 보내는 메시지 오늘 하루 감사한 일에 대해 떠올려보는 일은 나의 하루를 소중하게 생각하고 행복한 기분을 느낄 수 있도록 도와줘요. 우리 친구들이 오늘 감사했던 일에 대해 되돌아보고 적어보는 시간을 가져볼까요? "확언"이란 응원이 필요할 때마다 스스로에게 보내는 긍정적인 메시지를 뜻해요. 매일 아침 스스로에게 확언을 보낸다면 산뜻하게 하루를 시작하고 잔잔한 마음으로 밤에 푹~ 잘 수 있게 도와줄 거예요! 이처럼 스스로에게 보내는 긍정 메시지를 한 번 생각해 볼까요?! 나는 큰 사랑을 받기 위해 태어난 사람이야 난 멋진 하루를 보낼 거야 내 주변에는 감사한 사람이 많아 나는 나와 다른 사람들에게 친절하게 대할 거야 나는 나와 다른 사람들로부터 배울 수 있어 나는 무엇이든 해낼 수 있는 용기가 있어 감사한 사람과 감사한 일 내가 이뤄낸 성과 중에 감사한 일 예시 참고서적 : (2021) 어린이를 위한 마음챙김 워크북, 한나 셔먼(지은이), 김문주(옮긴이), 불광출판사, 원제 : (2020) Mindfulness Workbook for Kids 30 31
2. 김예은 1. 울! 내 딸! 사랑하는 내 딸에게! 너무도 사랑했던 내 딸 예은아! 벌써 너가 하늘나라 간 지 10일이나 되었구나. 아직도 집에 오면 너가 방에 누워있는 것 같구나. 지난날을 생각하니 너무도 내 딸에게 못 해준 게 너무 많구나! 마지막 날까지 엄마가 끝까지 지켜주지 못해서 정말 미안해! 엄마가 평생 죄짓는 것 같아! 마음이 너무 무겁다. 생각하면 할수록 눈물만 흘러 정말 미안해. 다음 생에는 좋은 부모 만나서 아프지 말고 행복하게 살아. 2. 예은! 울 공주가 안 보인 지 벌써 19일째야. 아침에 엄마가 환각이 들렸나 봐! 우리 예은 공주가 엄마 하는 목소리에 잠을 깼어! 항상 “엄마”하고 부르던 그 목소리. 울 예은 공주 목소리가 똑똑히 들렸는데 눈을 뜨니 울 딸이 없어서 실감이 났어. 울 딸 예은 공주 지금 하늘 천국에서 몸 건강히 편히 지내고 있지? 엄마가 정말 미안해. 울 공주 살아 있을 때 잘해줄 걸 하는 생각이 들고 울 공주 투정 못 받아줘서 미안해! 사랑해! 보고 싶어! 1. 김다은 4234일. 70000000 우리 다은이가 남긴 숫자입니다. 4234일을 살다 갔고 이 세상에 남겨진 건 병원등록번호 70000000번. 다은이 아빠는 이 숫자를 팔에 다은이 생년월일과 함께 새겨 넣었습니다. 갑작스럽게 떠났고 떠나게 될 것을 알게 된 그날부터 우리 가족 모두 다은이의 마지막을 준비하느라 정신없는 시간을 보냈습니다. 지금은 아빠, 엄마, 오빠 모두 직장인으로 바쁘게 살아나가고 있고 올해 아빠, 엄마는 24학번 야간대학생 늦은 새내기가 되었습니다. 아랫글은 마음속에만 담아두었던 다은이에게 하고 싶은 이야기를 이 기회를 통해 남깁니다. 그리운 우리 딸 다은이에게. 안녕? 잘 지내고 있지? 한 번도 아직 가족들 꿈에 안 나타나서 다들 기다리고 있어. 하지만 다은이가 뛰어놀고 싶고 맛있는 거 많이 먹고 싶어서 우리에게 얼굴을 보여주지 않는다고 생각해. 평생을 누워서 지내느라 힘든 시간들을 잘 이겨내 주어서 고마웠어. 엄마가 매번 힘들다고 짜증 내고 화도 내고 그런 모습 보여서 정말 미안해. 가족들 모두 너무 많이 보고 싶어 해. 다은이랑 조금이나마 추억을 쌓아놓은 여행지에서의 기억들로 남아있는 사진과 동영상들로 우리를 웃게도 하고 울게도 하고 있어. 기억하지? 마지막 제주도 여행 수영장에서 다은이가 처음으로 아빠랑 오빠랑 수영하던 날. 다은이가 정말 좋아했어. 컨디션이 안 좋아서 급하게 서울로도 갈 수 있는 상황에 다은이가 여행 마지막 날까지 우리랑 같이 즐겁게 지내줘서 그 추억들이 우리를 지금까지 살아가는데 버팀목이 되고 있어. 엄마는 아직도 다은이의 석션기 냄새가 그립고 밤마다 울리던 인공호흡기, 포화도기 알람 소리가 아직도 귓가에 맴돌아. 그때는 그게 얼마나 싫었는지 자다가 울리는 소리와 매번 나는 냄새들을 없애보려고 방향제도 뿌리고 틀고 했는데 지금 생각해 보니까 좀 더 내버려둘걸. 다은이 냄새들이 너무나 그리워. 다은이가 우리에게 마지막 인사하던 그 순간. 우리에게 고마웠다고 표현했던 그 모습들 눈에 아직도 선해. 더 빨리 보내줬어야 하는데 너무 고생만 하다가 간 거 많이 미안하고. 하늘나라에서는 절대 아프지 말고 먼저 간 친구들하고 손잡고 많이 돌아다니고 맛있는 것도 같이 먹고 나중에 가족들 보고 싶을 때 한 번씩 찾아와줘. 한 달 있으면 벌써 1년 기일이 다가와. 3월 14일 화이트데이. 우리에게는 아픔의 시간으로 남았지만 다은이에게는 조금 더 아프지 않고 행복한 시간의 시작이 되는 날이었으면 좋겠어. 사랑하는 우리 딸 김다은. 우리 딸로 태어나줘서 고마웠어. 사랑해! 32 33
4. 류가연 내 아기 가연에게 눈이 내리는 하늘을 보면 가연이가 웃는 것 같아 계속해서 하늘을 바라보고 있어. 비가 오는 창밖은 가연이가 잠을 자는 소리 같아서 한참을 앉아 듣고 있어. 해가 뜨고 구름이 지고 비가 오고 눈이 와도 별과 달이 빛나도 가연이가 없으면 나의 시간은 멈추고 하늘은 무너지고 나의 지반은 사라질 거라고 생각했어. 너는 나의 전부였으니까. 그런데 참 신기하지? 모든 시간이 아플 거라고 생각했어. 아픈 너의 모습이 떠올라 매일매일 후회하고 지낼 거라 상상했어. 가연이의 행동 하나하나에 의미를 부여해서 화가가 되기도 하고 피아니스트가 되기도 하고 우주비행사가 되어 웃으며 이야기하던 그 시간들이 가연이를 위한 시간보다는 엄마를 위로하는 시간이었던 것 같아. 긴 투병생활을 하면서도 힘들 땐 손잡고 놓아주지 않을 땐 얼마나 큰 위로가 되든지. 어쩌면 미숙한 엄마를 가연이가 인내하며 보살펴 준 것 같아. 가연이도 많이 힘이 들 텐데 엄마가 준비가 될 때까지 기다려 주며 괜찮다고 토닥토닥해 준 것 같아. 때론 갑자기 찾아오는 공허함과 같이 듣던 음악이 들려오면 나도 모르게 눈물이 나와. 하지만 괜찮아. 가연이도 하늘에서 잘 지내고 있다는 걸 알기에 엄마도 여기서 힘을 내어 열심히 지낼게. 그리고 요즘 아빠랑 언니는 별 사진을 찍으려고 노력하고 있어. 날씨가 안 좋아 몇 장 못 찍었어. 또 오빠랑 성현이는 어리광이 늘어 주위 사람들을 깜짝 놀라게 해. 말도 엄청 많이 하고~~ 가연이가 봐도 웃기지. 그리고 물고기들도 잘 지내고 있어. 새로운 소식도 있어. 거북이 두 마리가 입양을 올 것 같아. 집이 다시 시끌벅적해지고 있어. 다들 힘을 내어 자신의 자리를 찾아가기 위해 노력하고 있어. 우린 잘 지내고 있으니까 가연이도 하고 싶은 것 많이 많이 하면서 다시 만나는 그날까지 서로에게 파이팅 하자. 가연아~~ 많이 많이 보고 싶고 사랑해. 3. 김지아 사랑하는 지아에게... 지아야, 엄마는 저 단 한 줄을 몇 번을 쓰고 지우고를 반복했는지 몰라. 우리 지아. 봄꽃 흩날리는 날 태어나서, 너무 꽃같이 예뻐서 엄마가 늘 꽃지아라고 불렀는데. 다시 겨울이 가고 봄이 찾아오고 있어. 너를 만난 봄, 너와 헤어진 봄, 꽃지아가 없는 봄이... 어느덧 우리 지아가 천국에 간지도 벌써 1년, 천국에서 맞는 두 번째 생일이 다가오네. 그래서인지 요즘 부쩍 네가 너무 보고 싶어. 정말 딱 한 번만 안아주고, 안아서 토닥토닥해주고 싶어. 엄마가 요즘 지아한테 매일 꿈에 좀 나와달라고 귀찮게 했더니... 정말 1년 만에 엄마 꿈에 나와주긴 했는데 여전히.. 엄마는 석션을 하고 있었고 지아는 이제 그만하라며 엄마 어깨를 밀어내더라. 이모들한테 얘기 했더니 지아가 그동안 자기 케어하느라 고생했다고 그만하라고 하는 거 같다고... 그 말에 또 얼마나 울었는지 몰라. 그런데 며칠 후 언니의 꿈 이야기를 듣고 엄마는 마음이 따듯해지고 큰 위로를 받았어. 지아랑 천국에서 만나서 놀았다고, 지아는 양갈래 머리를 하고 있었고 아가들은 쪽쪽이를 물고, 기어다니고, 지아 친구들도 많았고, 언니처럼 책 읽는 언니오빠도 많았대. 어른들도 많았는데 다들 웃고 있어서 웃음소리만 듣고 목소리는 못 들었대. 외할버지는 천국이 지구보다 넓어서 못 찾았고, 아리는 무지개다리 건너에 있어서 만나지 못 했다고^^ 언니가 술래였는데 지아를 잡으려고 하는 순간 잠에서 깼다고, 너무 재미있고 행복한 꿈이었다고 하더라. 언니가 마치 본 듯이 너무너무 자세히 말해줘서 엄마 눈에 막 그려지더라~ 다음에는 엄마도 같이 술래잡기 하자! 우리 지아는 아주아주 건강하게 태어나서 잘 먹고, 잘 자고, 아주 너무 순하고, 착한 사랑둥이 둘째였어. 뒤집기도 늦고, 몸에 힘도 빠지면서.. 병원을 찾았고 돌잔치 앞두고 크라베병 진단을 받았어. 기대수명이 고작 1-2년이라고 했지만, 우리 지아는 아주 용감하게 싸워가며 4년이 넘도록 함께 있어줘서 너무 고마워. 너의 느림을 알고부터 진단을 받기까지.. 처음에는 진단명만 나오면 다 치료할 수 있을 줄 알았는데 세상에 참 희귀한 병도, 병명조차 모르는 병도, 치료법이 없는 병도 그렇게 많다는 걸 그때 처음 알았어. 정말 심장을 도려내는 듯한 고통에 가슴 치며 얼마나 울었는지... 그러던 중 엄마의 마음속에는 하나님이 우리 지아를 참 사랑하시는구나~ 그래서 이렇게 행복한 우리 집에 왔구나. 아프지만 행복하게 웃으며 지낼 수 있게 해주셨구나 하는 마음이 들었어. 그래서 우리 지아 지켜줘야지, 아프지 않게, 몸은 아파도 항상 행복하게 해줘야지 하며 힘을 낼 수 있었어. 하지만, 엄마는 시간이 지나면서 깨달았어. 하나님은 이 엄마를 아주 많이 사랑하시는구나~ 그래서 이렇게 천사 같은, 꽃 같은 착한 우리 지아의 엄마가 되는 행복을 주셨구나. 참 자격 없는 엄마한테 와서 우리 지아~ 엄마를 엄마 만드느라고 고생했어. 지아 엄마라 행복했어. 지아 아니었으면 몰랐을 세상을 알았고 지아를 통해 세상을 넓게, 아름답게 볼 수 있게 되었어. 그리고 무엇보다도 세상에 당연한 것은 하나도 없다는 거, 모든 것이 감사 거리라는 것도 깨닫게 되었어. 그래서 엄마는 지아가 떠난 후에도 웃으며, 하루하루 감사하며 살아가고 있어. 지아야 너무너무 고맙고 사랑해. 봄꽃처럼 우리에게 와서 아름답게 빛났던 지아야. 엄마, 아빠, 언니에게 와줘서 고마워. 언제나 늘 사랑해~~~♡ 34 35
6.조담호 사랑하는 하나뿐인 아들, 아기담호에게 담호야, 엄마는 여전히 너의 이름만 떠올려도 가슴이 아프다. 매일 아침 눈뜨는 게 괴롭고 조용한 밤이 오는 게 두렵기만 해.. 2월이 되니 담호가 떠나던 날의 그 공기가 느껴져서 창문을 열기조차 겁이 나.. 이번 주 일요일은 너의 첫 기일인데 널 위해 무엇을 어찌해줘야 할까... 담호가 좋아하던 엄마 붕붕이에 놀러 오진 않을까 싶어서 담호가 좋아하던 루피, 장난감 항상 태우고 다니고 매일 “담호야..” 부르며 혼잣말을 하곤 해... 우렁찬 울음소리로 건강하게 태어났고, 다른 친구들보다 성장도 빠르던 우리 담호가 왜 그렇게 아팠을까, 우리에게 왜 이런 일이 생겼는지 세상이 너무도 원망스러워.. 돌잔치 때 연필 잡은 우리 담호, 엄마가 반대쪽 손에 실도 쥐여줄걸.. 그랬다면 건강했을까 싶어 후회가 된다... 우리 담호 많이 아팠지...? 엄마가 담호 아픈 걸 조금 더 일찍 알아차렸어야 했었는데.. 엄마 자격도 없지... 응급실만 보여도 겁에 질려 소리치고, 병실에서는 발소리조차 무서워했었지.. 차가운 수술실, 중환자실에서 모든 걸 혼자 감당해 내기가 얼마나 힘들었을까... 나의 전부를 다 주어도 아깝지 않은 내 보물 우리 담호.. 엄마는 수술부터 주사, 항암약, 담호가 아프고 힘든 건 무엇이든 대신해주고 싶었어.. 담호와 엄마의 삶을 바꿀 수만 있다면 백 번이고 천 번이고 바꿨을 거야.. 귀하고 귀한 우리 담호를 정성껏 돌보았어야 했는데.. 엄마가 많이 안아주고 맛있는 밥도 더 만들어주고 잘 놀아줬어야 했는데 처음이라 잘 모르고 서툴렀어.. 엄마가 모든 게 미안하고 잘못했어... 담호가 좋아하는 붕붕이, 장난감, 예쁜 옷, 신발, 더 많이 사줄걸.. 다시 돌아올 수 없는 머나먼 길을 떠날 때 혼자 얼마나 무서웠을까.. 떠나기 전날 눈 뜰 힘조차 없으면서 너를 안고 울던 엄마 머리를 쓰다듬어 주었지.. 착한담호.. 그 손길이 너무도 그립다.. 담호냄새, 웃는 얼굴, 목소리 모든 게 보고 싶어... 담호야 부디 하늘나라에서는 조금도 아프지 말아야해.. 좋아하는 빵, 스타벅스 주스, 사탕도 많이 먹고, 친구들과 담순이랑 마음껏 뛰어 놀으렴.. 3년도 채 안 되는 너무도 짧은 시간이었지만 엄마의 아들로 와줘서, 행복을 선물해 줘서 고마웠어.. 담호는 아파도 가족들에게 항상 웃어주었는데 우리는 잘해준 게 너무 없네.. 엄마가 건강하게 길러주지 못하고.. 아프게만 하고 지켜주지도 못한 못난 엄마라서 미안해.. 너를 잃고 죄인이나 다름없는데 이렇게 엄마만 살아가고 있어서 미안하고 또 미안해.. 하나뿐인 내 아가, 우리 아기 담호.. 한 번만이라도 손잡고 안아보고 싶다.. 1분 만이라도 보고 싶다.. 오늘은 엄마 꿈에 놀러 와주라... 담호야 엄마랑 어떻게든 꼭 다시 만나자.. 사랑해 우리 담호... 24.02.19 –엄마가찾아뵙고 인사드렸어야 하나 상황이 여의치 못하여 이렇게 인사드립니다. 저희 담호를 처음부터 끝까지 최선을 다해 진료해 주신 김경현 교수님께 진심으로 감사드립니다. 교수님 은혜 평생 잊지 않겠습니다. 4A, 7B, 낮병동 선생님들, 그리고 이렇게 담호를 기억해 주시고 편지 남길 기회를 만들어주신 꿈틀꽃씨 선생님들께도 감사드립니다. -담호엄마 올림5. 신형준 ["형준이 수고했어"] 사랑하는 아들에게 아들 엄마아들, 아빠아들 우리 아들이 별이 되었네 항상 쉬지 않고 말 많던 우리 아들 계속 귓가에는 종알종알 질문을 퍼붓는 네 목소리가 들리는 듯 하구나 우리 아들 2001년 천사같이 엄마 품에 와 주었어 엄마, 아빠는 너무 기쁘고 감사했어. 네가 우리를 엄마아빠로 택해 주어서 하루하루 우리 세 사람은 행복하게 지낼 수 있었지 아마 네가 없었다면 행복을 느낄 수 있었을까 싶을 정도로 너도 엄마아빠와 살며 행복했는지 최선을 다해 많은 걸 해주고 싶었지만 널 아프게만 해서 항상 미안했다 그래도 엄마아빠를 잘 따라와 주고 함께해 주어서 많은 추억을 주어서 고맙다. 성가정을 이루고 싶은 꿈을 이루던 너의 세례식 날 유난히도 작은 형준이가 마르티노가 되던 날 잊기 어렵고 가방을 메면 뒤로 넘어갈 것 같은 초등학교 입학, 뚜벅뚜벅 걸어서 첫 영성체하던 날, 17년 교육과정을 다 마치고 마지막 졸업인 나래 학교 졸업하던 날 엄마아빠는 제일 감동과 감격 그리고 너무 대견했다 그런 네가 이제 주님의 품으로 진짜 천사가 되어서 가는구나 엄마는 빨리 따라와야 돼, 나 무서워하며 두려움에 엄마엄마 부르던 네 목소리 녹음이라도 해 둘걸 네 목소리가 안 들리면 엄마는 불안한데 우리 아들이 제일 좋아하는 드라이브 아들이 내비게이션이 되어 다니던 드라이브 한강 다리들, 지하철, 도로, 매일 하던 닌텐도, 매일 마시던 블루레몬, 그리고 아기 때부터 쓰던 애착이불, 주일이면 성당 가야지 하면서 오던 성당 너를 떠올리게 하는 이 모든 것 정말 그리울 것 같다 너의 마지막 모습이 더 그리울 것 같아서 미칠 것 같구나 자기 스스로에게 “형준이 수고했어” 말하곤 잠들어 버린 우리 천사 그래 우리 형준이 정말 수고 많았다 이제 하늘에서 아프지 않고 뛰어다니고 즐겁게 지내 그리고 하늘에서 엄마 지켜봐 줘 별이 된 우리 아들 형준이 천사가 된 마르티노 사랑하는 우리 아들 엄마, 아빠는 너만 사랑해 언제 어디에 있든 함께 있어 사랑한다 잘가 그리고 또 만나자 너무 보고 싶다 36 37
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